Kun sairauden oireet noin viisitoista vuotta sitten alkoivat, Tuula Samulin työskenteli intohimotyössään kulttuurihistorian tutkijana ja projektipäällikkönä. Voimakas uupumus tulkittiin ensin masennukseksi, myöhemmin diagnoosi tarkentui kaksisuuntaiseksi mielialahäiriöksi. Sairauden vaikeimmissa vaiheissa Samulinin vointi romahti useita kertoja. Viimeinen hoitojakso sairaalassa päättyi vuoden 2011 lopulla.
– Toipuminen oli aluksi hidasta ja optimaalisen lääkityksen löytyminen vei aikansa. Seitsemän vuotta sitten olin toipunut riittävästi kouluttautuakseni kokemusasiantuntijaksi. Sillä tiellä olen ja olen elämääni kovin tyytyväinen, Tuula Samulin kertoo.
Samulin on ensimmäinen kuukausipalkkainen kokemusasiantuntija Helsingin kaupungin psykiatriapalveluissa. Hän tekee 50-prosenttista työaikaa. Samulin pitää yksilövastaanottoa ja vetää ryhmiä yhdessä terveydenhuollon ammattilaisen kanssa Auroran sairaalassa ja Malmin psykiatrian poliklinikalla. Potilaat, tai asiakkaat, niin kuin Samulin heitä kutsuu, tulevat Samulinin juttusille yleensä mukanaan valmiita kysymyksiä tai aihealue, josta haluavat jutella.
– Usein asiakkaat alkavat puhua päihteidenkäytöstä, kun heti esittelyssä kerron olevani myös raitistunut alkoholisti. Se on usein yhteinen nimittäjä, jonka avulla pääsemme hyvin keskustelun alkuun. Arviolta kahdeksan kymmenestä asiakkaasta puhuu päihteidenkäytöstä, niiden käyttö on tyypillistä mielenterveysongelmissa.
"Tunteet ovat samankaltaisia diagnoosista riippumatta"
Toinen asiakkaita mietityttävä aihe on lääkehoito. Lääkityksen tasapainon löytyminen voi viedä aikansa tai voinnin kohentuessa potilas saattaa ajatella, ettei enää tarvitse lääkkeitä. Lääkevastaisuuttakin löytyy.
– Kerron oman näkökulmani, että minulle lääkkeet mahdollistavat normaalin elämän ja että niiden ansiosta voin hyvin. Ajattelen, että minulla vaan on sellainen aivokemia, joka kaipaa vähän vahvistusta. Kärsivällisyyttä kuitenkin tarvitaan, jos lääkityksen tasapainottaminen vie aikaa, kuten minun sairauteni hoidossa kävi.
Samulin ei tapaa pelkästään saman diagnoosin saaneita.
– Ei haittaa, vaikka meillä ei olisi yhteistä diagnoosia, sillä sairastumiseen liittyvät tunteet ja kokemus ovat usein hyvin samanlaisia. Sairastuminen on iso shokki, joka aiheuttaa kaaoksen ja kriisin. Elämän romahtaminen on todella pelottava ja vaikea asia. Sairastuneella on yleensä tunne, ettei hän tiedä lainkaan, miten tässä tulee käymään.
Kun toipuminen etenee, arjen hallintaan liittyvät haasteet ovat usein yhteisiä diagnoosista riippumatta. Arjen sujuvuudesta keskustellaan myös ryhmätapaamisissa, kun sairaalajakso on päättymäisillään.
– Osastolla ihmiset tottuvat tiettyyn päivärytmiin. Ruoka tulee valmiina, lääkkeet jaetaan ajallaan, ja koko ajan on muita ihmisiä ympärillä ja apua tarjolla. Kotona ihminen saattaakin olla ihan omillaan. Itseäni auttoi kotona lukujärjestys, jonka olin laatinut sairaalan päivärytmin mukaan. Pitää muistaa, että sairaalasta ei palata kotiin terveenä, vaan ensiapua saaneena. Itseltään ei pidä vaatia liikaa toipumisen alussa, Tuula Samulin sanoo.
Kokemusasiantuntija ja asiakas tapaavat yksilövastaanotolla yleensä yhden kerran. Vastaanotto on luottamuksellinen, sen sisältöä ei kirjata minnekään. Samulin painottaa, että kokemusasiantuntija tarjoaa nimenomaan vertaistukea, ei hoitoa.
Työn merkityksellisyys palkitsee
Tuula Samulin puhuu asiakkaiden kanssa usein myös kolmannen sektorin, kuten järjestöjen palveluista.
– Ne tarjoavat mielekästä tekemistä ja sosiaalista elämää, kun pelkkä kotona oleminen ei enää edistä toipumista. Sain itse merkittävää tukea toipumiseeni mielenterveysyhdistys Helmistä, jossa työskentelin useamman vuoden vapaaehtoisena ensin keittiötehtävissä ja myöhemmin kokemusasiantuntijana.
Samulin saa asiakkailtaan keskustelun lopuksi usein spontaania, kiittävää palautetta. He ovat tyytyväisiä saatuaan vertaistukea ja tulevaisuudentoivoa henkilöltä, joka on edennyt pidemmälle toipumisessaan.
Kokemusasiantuntijan työ Helsingin kaupungin palveluksessa on Tuula Samulinille hyvin mielekästä ja merkityksellistä. Asiakastapaamisten lisäksi Samulin perehdyttää uusia kokemusasiantuntijoita, osallistuu kokemusasiantijatoiminnan ja psykiatriapalvelujen kehittämiseen sekä edistää kokemusasiantuntijuuden tunnettuutta.
– En ajatellut kokemusasiantuntijakoulutukseen lähtiessäni, että tästä voisi tulla minulle työ saati palkkasuhteinen työ, mutta niin vain ilokseni kävi. Tuntuu, että olen saanut uuden ammatin ja uutta itseluottamusta. Minä osaan ja pärjään, ja ennen kaikkea saan vertaistuella auttaa ihmisiä vaikeassa tilanteessa. Saan tuoda toivoa tuntemattomaan.
Kokemusasiantuntijat sopivat hyvin sote-palveluihin
Helsingin kaupungin sosiaali- ja terveyspalveluissa toimii noin 200 vertaisohjaajaa ja kokemusasiantuntijaa. Eniten heitä on mielenterveys- ja päihdepalveluissa. Kokemusasiantuntijat pitävät asiakasvastaanottoja, toimivat ammattilaisen työparina ryhmissä, osallistuvat kehityshankkeisiin ja koulutustilaisuuksiin sekä työskentelyyn kahdessa johtoryhmässä.
Vertais- ja kokemusasiantuntijatoiminnan tavoitteena on edistää hyvinvointia, osallisuutta ja yhdenvertaisuutta. Kokemusasiantuntijalla on omakohtaista kokemusta sairaudesta, vammasta tai muusta vaikeasta elämäntilanteesta sekä koulutusta tehtävää varten. Valtaosa työskentelee toimeksiantosopimuksella tai jonkin järjestön kautta
– Kokemusasiantuntijuus sopii hyvin kaikkiin sosiaali- ja terveyspalveluihin. Meillä on mukana paljon osaavia, monipuolisia ja eritaustaisia ihmisiä. Aiemmin kokemusasiantuntijat olivat mukana pääosin oman tarinansa kautta, nykyisin heidän työnkuvansa on paljon laajempi, osallisuuden erityissuunnittelija Raisa Saraniemi kertoo.
Kokemusasiantuntijat toimivat palkatun henkilöstön rinnalla, eivät korvaa sitä.
– Saamamme palautteen perusteella kokemusasiantuntijuudesta on hyötyä asiakkaille ja henkilökunnalle. Hyödyistä alkaa kertyä myös tutkimusnäyttöä. Vertaistyötä on tutkittu pidempään, ja se on todettu erittäin vaikuttavaksi asiakastyössä ja hyödylliseksi palvelujen kehittämisessä. On selvää, että asiakkaiden pitää olla kehittämisen keskiössä, erityissuunnittelija Joonas Munck sanoo.
Munck ja Saraniemi kouluttavat ammattilaisia kokemusasiantuntijuuden erityispiirteistä ja auttavat ammattilaisia tunnistamaan mahdollisuuksia, joissa kokemusasiantuntijuutta voisi hyödyntää.
Vertaisohjaajat ja kokemusasiantuntijat tulevat mukaan kaupungin toimintaan erilaisia reittejä pitkin. He voivat itse ottaa yhteyttä, joihinkin tehtäviin etsitään sopivia henkilöitä järjestöistä. Kaksi vuotta sitten kaupunki haki kokemusasiantuntijoita viiteentoista tehtävään ja sai toistasataa hakemusta. Hakijoista noin 50 on saanut kaupungilta erilaisia tehtäviä tähän mennessä. Tehtäviä halutaan jakaa mahdollisimman monelle, jotta mahdollisimman moni pääsee osalliseksi. Munckin ja Saraniemen mukaan monet kokemusasiantuntijat kertovat työn edistävän omaa toipumista.
Munck ja Saraniemi ovat mukana sosiaali-, terveys- ja pelastustoimialan yhteisessä koordinaatioryhmässä, jonka yhtenä tavoitteena on kehittää kokemusasiantuntijatoiminnan rakenteita niin, että kokemusasiantuntijoiden osaamista voisi hyödyntää palveluissa mahdollisimman mutkattomasti.
Teksti ja kuvat Jaana Ahlblad