Ensitiedolla tarkoitetaan tietoa, joka annetaan perheelle, kun perheenjäsenet kohtaavat lapsen tai sikiön sairauden, vammaisuuden tai kehovariaation. Ensitiedon tarkoituksena on antaa vanhemmille tietoa lapsen terveydentilasta sekä siitä, millaista tukea perhe voi saada tässä uudessa elämäntilanteessa. Ensitietoa antavat terveydenhoidossa, neuvolassa, synnytyssairaalassa tai vammaisjärjestöissä työskentelevät ammattilaiset.
Ensitieto sisältää usein seuraavanlaisia asioita:
- Lääketieteellinen tieto: saat tietoa lapsen erityisyyden vaikutuksesta tai ennusteista.
- Kuntoutus: saat tietoa kuntoutusmahdollisuuksista, jotka tukevat lapsen hyvinvointia.
- Tukimuodot: saat tietoa tukimuodoista, jotka helpottavat perheesi arkea.
- Järjestöjen palvelut: sinulle kerrotaan järjestöistä ja yhdistyksistä, jotka tarjoavat vertaistukea, neuvontaa, koulutuksia ja erilaisia tapahtumia.
Mikäli lapsesi sairaus, vamma, kehovariaatio tai muu erityishoidon tarve diagnosoidaan raskauden aikana sikiötutkimuksen perusteella, saat ensitietoa jo odotusaikana. Jos lapsen erityisyys selviää vasta synnytyksen yhteydessä, ensitietoa annetaan synnytyssairaalassa.
Erityisyys voi selvitä sinulle vasta myöhemmin, esimerkiksi jos neuvolan terveystarkastuksissa tulee ilmi jotain poikkeavaa lapsen kehityksessä. Neuvola ohjaa tuolloin jatkotutkimuksiin, mutta diagnoosin saamiseen voi mennä aikaa. Se tarkoittaa myös ensitiedon viivästymistä.
Ensitieto ei tarkoita vain lapsen ensimmäistä diagnoosia, vaan kaikki kohtaamiset eri hoitavien tahojen kanssa yhdessä muodostavat ensitietotapahtuman, joka voi jakautua vuosien ajalle. Jos esimerkiksi lapsesi saa uusia diagnooseja myöhemmin, on myös näissä tilanteissa kyse ensitiedosta.
On luonnollista, että etsit myös itse lisää tietoa. Moniin eri diagnooseihin onkin löydettävässä ensitieto-oppaita internetistä.