Med förstahandsbesked avses den information som ges familjen då de fått veta om barnets eller fostrets sjukdom, funktionshinder eller -variation. Syftet med det första beskedet är att informera föräldrar om barnets hälsotillstånd samt om vilken typ av stöd familjen kan få i denna nya situation. Beskedet lämnas av proffsen inom hälso- och sjukvården, rådgivningsbyrån, BB, eller i en organisation.
Informationen är ofta av följande slag:
- Medicinsk info: du får veta om konsekvenser och prognoser
- Rehabilitering; du får information om möjligheter som stöder barnet att må bra.
- Stödformer; du får information om stödformer som underlättar din familjs vardag.
- Organisationernas tjänster; du får information om organisationer och föreningar som erbjuder kamratstöd, rådgivning, kurser och olika evenemang.
Om ditt barns sjukdom, skada, kroppsvariation eller behov av behandling diagnostiseras under graviditeten vid en fosterscreening, får du beskedet redan under graviditeten. Om barnets specialbehov framgår först vid födseln, får man förstahandsinformation på BB.
Situationen kan komma fram även senare, exempelvis om det vid en hälsogranskning på rådgivningsbyrån uppdagas avvikelser i barnets utveckling. Rådgivningsbyrån hjälper att komma vidare till undersökningar, men kan det ta tid att få en diagnos. Det innebär också att informationen fördröjs.
Med det första beskedet avses inte bara barnets första diagnos, utan alla möten med olika vårdinstanser tillsammans utgör en informationshändelse som kan delas upp på flera år. Om ditt barn till exempel får nya diagnoser senare, är det också då frågan om ett första besked.
Det är naturligt att du själv söker mer information. Det finns många olika diagnoser för vilka man kan hitta guider på internet.